その後・・・・・
その3


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期間:
 2000年1月23日(日)〜2000年4月27日(木)

2000.1.23
 今日は、退院後、初めて長時間の外出(友人宅に遊びに行く)。
 友人宅で、座ってダラダラしてるだけだったのだが、予想外に疲れたみたい。
 夜、寝巻きに着替えもせず、そのまま昏睡状態に・・・(^_^;。
 という事で、ステロネマはやらずに寝てしまった(ヤバいなぁ)。
 さらに言うと、かなりボケボケ状態だったらしく、夕食後、翌日の朝食後用の薬を飲んでしまう(^_^;。
 ということは・・・

プレドニゾロン(ステロイド)を一日で二日分飲んでしまった!(あうぅぅぅ)

 まぁ、飲んでしまった物はしょうがない(^_^;;;;;。
 多分、40mg/dayなら大丈夫だろう(本当か?????)。
 40mg/dayから0mg/dayにするのは恐いので、翌日はちゃんと予定通り20mg/dayを飲むことにする。

2000.1.24
 今日は、退院後、初の通院。
 月曜は、自宅の近くの病院に担当医が来てくれるので、一時間かけて遠くの担当医の本拠地の病院まで行かなくて良いので便利 (でも、こっちの病院は、大きな病院なんで毎回混むだよね)。
 本当は、(UCの薬はあるので)来週でも良かったのだが、ヘルペス用の薬(アラセナA軟膏)が無くなったので貰いに行く。
 この薬は一度に沢山出せないらしい。
 だけど、夜中、痒くなると塗ってしまうので、使用量が多くて2週間もたないんだよね。
 今度からは大切に使おう(笑)。

 先生は今日来るとは思ってなかったらしく「どうしたの!?」とちょっと驚いていた(^_^;。
 心配させるといけないので、昨日、間違えて多く薬を飲んでしまった事は秘密にしておいた(^_^;;;;;;。

 体調的には、排便時の痛みと、その後も痛みが続いて、

なんか調子わるぅぅぅぅ〜〜〜(T_T)

という状態が続くのは相変わらず。
 トイレにさえ行かなければ調子は悪くならないんだけど・・・(^_^;。
 という事で、「体調は退院した時と変わりません。」と報告しておく。
 便の回数は、1〜2回/dayと落ち着いてるんだけどね(ちょっと粘液が混じってたりするけどね)。

 まぁ、これでも、UCになってから一番体調が良い状態だったりする。
 ずっとこのままだとちょいとつらいけど、無理しなければ少しづつ回復するでしょう。
 とにかく体力をつけねば・・・。
 ちょっと外に出ただけで、疲れるようじゃ職場復帰は無理だからねぇ。

 ちなみに、職場復帰は3月を目標にしている。
 新入社員の方々が入ってくる前に復帰しとかないとカッコ悪いから・・・(^_^;。

2000.1.27
 今日、歯医者の帰り(入院中に歯がボロボロになったしまったんです(;_;))に本屋に寄ろうと思って寄り道をしたら、

事故った(大泣)

 信号が黄色になったので、ブレーキを踏んだら後ろからトラックにぶつけられた。
 確かにぼーっと運転してて(ソラナックス&アモキサンの影響か?>ぼーっと運転)、気付いたら信号が黄色だったので反射的にブレーキを踏んだのは失敗だったけど、 ぶつけられるとは思わなかった・・・(T_T)。
 まぁ、トラックにぶつけられて、まったく怪我もしなかったのは運が良かったのかもしれないが・・・。
 私の車は軽自動車のワゴンRなんで、まともにぶつかってたら命はなかったでしょう(^_^;。
 あ〜、寄り道なんかしなきゃよかった・・・。
 ちょっとリハビリがてらに出歩こうかななんて思ったのが失敗かも。
 こう悪いことが続くと、なにもしたくなくなる。
 事故の事後処理関連の事を考えると、またお腹かがシクシク痛みだした・・・。

はぁ〜〜〜

 ワゴンRは、取り敢えず走る状態なので、色々面倒なことがあるなら、 このままでもいいやと投げやりな事を思ってしまう。
 とにかく、今は、面倒なことをしたくない・・・。

2000.2.1
 昨日(1/31)は、通院日。
 入院してた病院と通院してる病院が違う関係で、少し薬が変更された。
 ところで、なぜこちらの病院では、ビオフェルミンRなのだろう?????
 抗生物質を使ってない時は、ビオフェルミンRは出せないと言われたのになぁ。
 院内処方の薬局だと出せるのか?
朝食後: ペンタサ 3錠、ラックB、ビオフェルミンR、プレドニン5mg 4錠、ソラナックス0.4mg 1錠、アモキサン 1袋
昼食後: ペンタサ 3錠、ラックB、ビオフェルミンR
夕食後: ペンタサ 3錠、ラックB、ビオフェルミンR、ソラナックス0.4mg 1錠、アモキサン 1袋
寝る前: ガスター20mg 1錠、ステロネマ
その他: アラセナA軟膏(ヘルペス用塗り薬)
 ちなみに、今日は、歯医者の日だった。
 前回、歯医者の帰りに車で交通事故を起したので、今日は自転車で行った(^_^;。

2000.2.3
 事故で壊れた車が修理から返ってきました。
 よかったよかった♪
 これで、交通事故の件はおしまいのはず。もう、やっかいな事はないだろう。

 退院してからは、なまった体を叩き起こす為、散歩とかしてなるべく体を動かすようにしているおかげで、 少しづつ体力が戻ってきたみたい。
 今回の入院では、体力が落ちるのを恐れて、退院直前の頃には、片足1.5Kgのパワーアンクルを付けて病院内を歩き回ってたし、 とにかく入院での体力低下を少しでも押さえようとしてました。
 そのおかげで、これまで入院後と比べると経過は良い感じ。
 ただ、突如、電池が切れたみたいに動けなくなる事があるのが困りもの(^_^;。
 一昨日、昨日がそんな感じで、ものすごくだるくて動けなくなった・・・。
 以前は、そんな時でも無理して動こうとして苦しんでたけど、今回は無理しない無理しない。
 少し病気との付き合い方が分かってきたか?

 3月の会社復帰を目指しているのだが、順調に体力さえ回復すれば上手く復帰出来そう。
 今回は、エレンタールという強い味方を手に入れたので、食事の面についての問題もかなり軽減されるだろうし、 今までの復帰と違って、上手くいくのではないかと内心思ってるのですが、どうだろうか?
 気掛かりなのは、ステロイドの量がまだ20mg/dayとちょっと多めなこと。
 今回は、離脱症状をなるべく避ける為に、ゆっくり減らすという方針なので、焦るのは良く無いですが、 前回の減量時の苦しみを思い出すと少し気が重くなる(^_^;。
 今回は、上手く減量出来ると良いなぁ・・・。
 まぁ、2度目なので、ある程度予測出来るので、前回より楽だとは思いますけどね。

2000.2.7
 今日も歯医者で明日も歯医者へ。
 こっち(実家)に居るうちに治せるだけ治してしまおうという作戦。
 あっち(歯)も治療、こっち(大腸)も治療で、仕事もせず自宅療養をしているわりには、結構忙しい日々を送ってます(^_^;。

 そろそろ職場復帰する為にアパートへの引っ越しの準備をしないといけないのだけど、やる気が起きない。
 物が多すぎるのがいけないのは分かってるんだけど・・・。
 実家に来てからも物が増えたし・・・。う〜ん、どう整理したら良いか考えるだけで頭が痛い(^_^;。

 昨日は、体調がヤバそうだったのでほぼ一日寝てました。というか、起きてられなかった。
 とにかく眠い眠い・・・。内臓が弱ってる人は眠くなるらしいが、かなり異常
 朝は食事してすぐ寝たし、昼寝もしたし、夜もぐっすり(^_^;。
 う〜ん・・・。
 特に物を食べた後に眠くなる。
 某「おもいっきりテ*ビ」で見た話では、食後に眠くなるのは内臓が弱ってる典型的なパターンらしいです。
 確かにその通りなのですが・・・(<内臓が弱ってる)。

 内臓が弱ってると言えば、去年の今頃は、私の舌の色は真っ白だったんですよ。
 現在は、まだ白い部分はありますが、かなり改善されました。
 一番白かった時は、本当に、舌の色自体がって感じだったもんねぇ(^_^;。
 内臓が悪いと舌が白くなるらしいです。
 白いのが減ったという事は、少しは良くなってきたってことか?。
 良い事だ(^_^)。

 昨日、ちょっと体調が悪くて、今朝、「お腹の調子が悪くなりそう」な気配を感じたので、今日の食事はエレンタール中心。
 調整の仕方がだんだん分かってきた感じ。
 エレンタールにするとお腹の張り具合が楽になって良いです。
 ”食った食った(^_^)”っていう満腹感が無いのが寂しいですけど・・・。

 お腹の方は、エレンタールで落ち着かせたのだが、今日は、帯状疱疹(ヘルペス)の跡が疼いて調子が悪い (ヘルペス自体は完治してるということだが、神経痛は残ってしまうらしい(;_;)。 まぁ、ウィルスが神経を侵したわけですからしょうがないのかもしれませんが・・・(T_T))。
 普段もたまにピリピリきたり痒かったり皮膚の感覚が無くて冷たくなったりするのですが、ちょっと今日はいつもより調子が悪いです。
 (ヘルペスの場所が左腹部から背中なので、腸の調子が悪いのかヘルペスが悪さをしてるのか判断しにくい痛みもあって、 ややこしいです(^_^;)
 体調が下り坂の信号かもしれないので注意しておこう。

 ここ最近、ちょっとコンピュータをやり過ぎて根を詰めてたので、それがいけなかったかもねぇ。
 コンピュータはこの病気にはよろしくないようです。
 どうしても根を詰めちゃうから・・・。

 そう言えば、入院中もコンピュータ雑誌を読んでたら、よく先生に「根を詰めないように!」って怒られてたなぁ(^_^;;;。
 それ以来、先生の前では、なるべくコンピュータ雑誌を読まないように注意してました。
 コンピュータ関係の本は隠れてコソコソと・・・(笑)。
 入院したら回復に向かったのは、

私をコンピュータから遠ざけた

というのが一番大きかったのかもしれない(爆)。
 体調がヤバくなったら、コンピュータを封印するのが一番かもしれないです(^_^;。
 (コンピュータの事を考えると、あれもやらなきゃ、これもやらなきゃと、 やらないといけない事が多すぎるんですよねぇ。これがかなりのストレスになってることは確か。 無理して(コンピュータ業界の流れに)ついていこうとしなければ楽なのですが・・・。 一番のストレスは本当にやりたいことをメインに出来ない事。 やっぱり仕事に使えるかもって分野の方も気になるのでそっちの事も勉強しちゃう・・・(-_-;。 最近、昔のように純粋にコンピュータを楽しめてない(;_;))
2000.2.8
 今日は、排便痛と排便後の直腸と肛門の痛み&腰痛が強かった。
 久しぶりに粘液も多かったし・・・。
 やっぱり体調が下り坂だったか?????

 ちょっと生命保険の話。
 生命保険の入院特約なのですが、今回の入院では120日制限に引っ掛かって入院した日にち分出ませんでした(;_;)。
 私の入っている生命保険の場合、同じ病気での入院は、120日分までしか出ないとの事。
 今回は、65日間入院したのですが、その前にすでに2回入院してますので、その合計で120日を越えてしまっていたので、 65日分全部は出ませんでした。
 半年間、入院しなければ、また貰えるようになるとのことです。
 という事で、もう半年は入院出来ない!!!
 ちょっとぐらい体調悪くなっても、半年は入院しないぞ〜〜〜〜(^_^;;;;;。
#さらに700日間制限というのがあって、トータルで700日間入院すると、もう入院特約が出なくなる(T_T)。

 それにしても潰瘍性大腸炎になってから、120日以上も入院したか・・・。
 とんでもない病気だ・・・。
 普通、保険に入る時、120日も入院するなんて思わないもんなぁ。
 まぁ、私の場合、保険に入ってただけラッキーだったかもしれないけどね。
 この病気、若い人がなるので、生命保険に入る前に病名が発覚しちゃって、保険に入れないという事が結構あるみたいです。
 私も、もう新しい保険に切り替えたり出来ないし・・・。
 最近、色々と良い保険があるので、切り替えとか追加とかしたいんだけど・・・。

 病気などせず、保険のお世話にならずに生活出来るのが一番なんですけどね。

病気して得することなんてな〜んもないです。

 実際、入院すると、保険で貰える金額より、なんだかんだで出費の方が多くなるからね。
 よほど大きな保険でも入ってないと、保険で得は出来ないですね(^_^;。
 今回なんか、120日制限のおかげで大赤字。
 さっさと社会復帰して稼がないとねぇ(笑)。
 わたしゃ、独身のお気楽野郎だから良いけど、家族が居たら大変ですよ。ホント。

 ま、今度、悪化させて入院しちゃうと大変なので、今度は無理しないように注意しなくちゃ。
 また入院したら、それこそ、経済的に崩壊する・・・(^_^;;;;;;;。

2000.2.9

 今日は、背中の右側が凄く痛くてダメだった(T_T)。

 どのような感じかと言うと、背骨と右側の肩甲骨の間の筋肉が突っ張ったように張って痛くて、呼吸するのもつらくなります。
 最高にひどくなると背中全体が張って本当に呼吸するのもつらくなって、ちょっと体を動かすのすらきつくなります。
 横になって寝てるのもつらい時がある・・・(今日は、そこまで酷くなったので、ずっと寝てました。寝てても息苦しかったですけど・・・)。
 この症状は、入院中(3度の入院いずれも)に何度も症状を訴えたのですが、結局原因は分かりませんでした。
 背骨のレントゲン写真や血液検査などもやったのですが・・・。
 この症状が出る時は、お腹の調子があまりよくない時と連動してるような感じなので、 UCと関連してるような気がするのですが、現在のところ原因不明です。
 便の調子というより、お腹が張ってる時にこの症状が出やすいような感じです。
 とにかくつらい症状であることは確かです(T_T)。
 背中をマッサージしたり、お灸や温熱シップ、カイロを貼ったりして温めると、少し楽になるので、現在はそれで対処してます。
 カモミールティーを飲むようになって、お腹にガスが溜まりにくくなってから、この症状がこんなに酷く出ることはなかったのに・・・。

 昨晩、無茶苦茶寒かったですからね。多分、それが原因。
 気候の変化に体がついていけなかったのかもしれません。
 何かしら身体に不調があると、気候の変化に敏感になるんですかねぇ。
 この間、ヘルペスの調子が悪かったりしたのも、急に寒くなる(気候が変わる)前兆を感じて疼いたのかな?
 入院中に知り合ったヘルペス経験者の話では、天気が悪くなる(低気圧が近付く)とヘルペスの跡が疼くと言ってたし・・・。

 体調維持の為に、気候の変化には注意せにゃならんな。
 それにしても原因不明の症状が色々と出てくる病気だわ。>潰瘍性大腸炎
 難儀だなぁ・・・(T_T)。
#慢性疾患なんで、どこかしらで納得して妥協しないといけないのでしょうけどね。
#いくら頑張っても完璧な体調にはならないわけですからね。最近、その辺が少し分かってきました。
#悪い時は悪いなりにどうにかするってことですね。そうしないと何も出来なくなっちゃう。

2000.2.13
 違和感はあるが、背中の痛みはかなりおさまった。
 昨日、毎度の”手術しろ!”の件で親と口論になった。
 私の体調があまり良くなったので、大喧嘩になる前にさっさと退散する。
 下手に喧嘩して体調を悪化させても馬鹿らしい(フラストレーション溜まるけど・・・)。
 うちの親は相変わらず手術すれば簡単に治ると思ってるらしい(胃潰瘍の手術とはわけが違うというのを理解出来ないならしい)。
 毎日、薬を飲むだけで、ろくに治療らしいこともせず家でゴロゴロしてるのが親としては気に入らないらしい。
 まぁ、居候状態なので、実家には私の居場所がない。
 はっきり言って、居心地が悪い事このうえない状態。>実家
 さっさと社会復帰して、自分の居場所を確保しないと・・・。

 このまま実家に居たら、また親からのプレッシャーでストレスが溜まって潰されるかも。
 せっかく調子が良くなりつつあるのにまた再燃させるのは嫌過ぎ(T_T)。
 (実家に居ると、毎日、チクチクと重箱の隅を突くような攻撃を受けて、ストレスが少しづつ溜まっていく・・・(T_T))

 それなりに、もがき苦しんでるだけど、それは本人しか分からないからなぁ。
 周りの人間には、毎日、ゴロゴロして怠けてるようにしか見えないのだろう。
 家の中にそういう人間(この場合は私)が居ると、非常に目障りなことは確かでしょう(^_^;;;;。
 この状況を解決するには、私が家の中に居ないというのがベスト。
 前回は、入院という方法で、一時的に回避。
 今回は会社への復帰という方法で長期的な解決を目指す予定。

2000.2.14
 今日は、午前中は病院で、夕方から歯医者。
 採血があるので、朝食抜きで、朝一で病院へ。
 採血は、比較的早くやってくれたのだが、診察、会計、薬の待ちで結局遅くなる。
 病院からダッシュで帰ってきてダッシュで歯医者へ。
 つ、疲れた・・・。はふ・・・。

 で、採血の結果は、ほぼ問題無し。
 中性脂肪がちょっと多いらしい。食事を減らすようにとのこと。

 って・・・、

ちょっと待てぇぇいっっ!!!

 今、お粥&エレンタール中心で、おかずと言えば白身の魚や煮物の野菜の生活なのに、どこを減らせと・・・(T_T)。
 確かに入院中より量は食べてるし、間食で飴やマシュマロやお煎餅を食べてるし・・・(これ(間食)がいけない?)。
 体重はちょびっとずつ増えてるけど・・・。
 でも、でも、まともな食生活じゃないんだよぉ〜〜〜(T_T)。
 それで、食事を減らせと言われると、かなり悲しい。
 取り敢えず、間食をやめるか・・・。

 前回、在庫がなかったステロネマ50ですが、わざわざ私の為だけに取り寄せてくれたようで、 ちゃんと今回からステロネマ50(容量が半分(50ml)のステロネマ)に戻った。
 また、今日、この間の入院中の治療の詳細を書いた資料をもらってきた。
 3月から栃木の病院に転院するので、その時に今日もらった資料を渡して、以後の治療方針をそちらの先生に決めてもらう事になる。
 入院中の話では、転院後の治療方針も細かく記載してくれるとのことだったのだが、転院先の先生の立場などを気にしてるようで、 こちらの病院から治療方針を指示するのは気がすすまないらしい(確かにその通りだと思うが・・・)。
 「半年かけてゆっくりステロイドを減らしましょう。」という話はどうなるのだろうか・・・。
 まぁ、転院先の先生も潰瘍性大腸炎に関しては専門家なので、まかせておけば良いとは思うのだが、どちらかと言うと、 サクサクとステロイドを減量したがる傾向があるので、ちょっと心配。
 前回、免疫抑制剤(イムラン)とかまで使われたし・・・(免疫抑制剤の副作用で体調悪くなったし・・・)。
朝食後: ペンタサ 3錠、ラックB、ビオフェルミンR、プレドニン5mg 4錠、ソラナックス0.4mg 1錠、アモキサン 1袋
昼食後: ペンタサ 3錠、ラックB、ビオフェルミンR
夕食後: ペンタサ 3錠、ラックB、ビオフェルミンR、ソラナックス0.4mg 1錠、アモキサン 1袋
寝る前: ガスター20mg 1錠、ステロネマ50
その他: アラセナA軟膏(ヘルペス用塗り薬)

2000.2.15
 今日で、歯医者終わりっ!
 親知らずが2本虫歯になってるので、抜いた方が良いらしいが、取り敢えず時間もないことだし、まだ痛くないので今回はキャンセル。

 そろそろ栃木のアパートに戻るつもりなので、その準備で、朝からはりきって荷造りや部屋の掃除をバリバリしてたら、かなり強い腰痛に襲われた。
 その後、下痢モードに・・・(;_;)。
 (お腹の調子が悪くなると、腰痛が発生します。便後の腰痛はよくあるのですが、便をする前から強い腰痛になる時は、私の場合、かなり調子の悪いサインみたいです。)
 下痢をすると、排便痛や便後の直腸痛がすごく酷くなってつらい。

 元気いっぱいにガンガン動き回るのはまだまだ早かったらしい。
 昨日も動き回って結構疲れてたし、あまり疲れるのは良くないみたい。
 焦らずぼちぼちやろう。


2000.2.20
 昨日は、栃木のアパートに少し荷物を運んできました。
 退院後、初の遠出です。
 久しぶりの長距離移動はさすがに疲れました。
 運転は、行きも帰りも私がする予定だったのですが、行きだけでバテてしまい(片道4時間の運転だけでギブアップとは情けない・・・)、 帰りは父親に運転してもらいました。
 セカンドドライバーを連れていって助かった(^_^;;;;;。

 昨晩からお腹が痛いし、今日は、まともに動く気力がなかったです(^_^;。
 今日は、一日中寝てました。
 疲れるとダメですねぇ。
 どうやったら、体力が付くのでしょうかねぇ・・・。
 散歩程度じゃ、すぐにはそんなに体力付きませんね(片足1.5Kgのパワーアンクルを付けて歩き回ってる程度じゃ甘いか・・・)。  ジョギングとかしたいんですけど、今、ステロイド飲んでるので骨に負担をかけてくないし・・・。

 ちょっと負荷かけたぐらいで一日中寝てしまうぐらい疲れるようじゃ仕事に復帰しても体力が続かないのではないのかと不安になってしまいます。
 今回の退院後は、かなり体力回復には力を入れたんですけどねぇ。
 思ったようには体力は回復してくれないです。
 まぁ、一年間で三回の入退院ですから、そこで無くなった体力を一ヶ月で回復させようというのが無理なのでしょうけどね。
 それなりに頑張ったんで、今までの退院後よりは体力がありますけど、まだまだです。

 明日は、こちら(木更津)での最後の診察。
 先生にちゃんとお礼を言ってこないと。

 明日の診察が終わったら、会社への復職に向けて本格始動!!!
 色々と忙しくなるので、このHPの更新頻度は減るかもしれません。

2000.2.21
 今日は、こちら(木更津)での最後に診察日でした。
 と言う事で、色々とお世話になった先生に挨拶してきました。

 明日からプレドニン(ステロイド)が20mg/dayから15mg/dayに減量(^_^)。
 薬は明日から以下のようになります。
朝食後: ペンタサ 3錠、ラックB、ビオフェルミンR、プレドニン5mg 3錠、ソラナックス0.4mg 1錠、アモキサン 1袋
昼食後: ペンタサ 3錠、ラックB、ビオフェルミンR
夕食後: ペンタサ 3錠、ラックB、ビオフェルミンR、ソラナックス0.4mg 1錠、アモキサン 1袋
寝る前: ガスター20mg 1錠、ステロネマ50
その他: アラセナA軟膏(ヘルペス用塗り薬)
 4週間後には、プレドニンを一日おきに15mg/day, 10mg/dayと交互飲むように減量したいとのこと。
 転院先の病院にそのように伝えるように指示されたので、忘れないようにしないと。

 現在の所、比較的上手くいってるので、何も問題なくスムーズに転院出来ると良いな。
 転院して体調が悪くなったら悲しいですからね。

2000.2.25
 一昨日(2/23(水))、実家での自宅療養&入院で放置してた栃木県小山市のアパートについに戻ってきました。
 また気楽な一人暮らしの再開です。
#一人暮らしだと食事の準備とか片付けとか洗濯とかの家事は面倒ですけどね。
#今度は病気持ちなので、疲れないように手を抜くように努力します(^_^;。

 せっかくの一人暮らしの再開だったのですが、引っ越しの荷造りとか移動とかで疲れて、昨日は見事に寝込みました(^_^;。

部屋を片付けなくちゃぁぁぁ〜〜〜

とは思うのですが、布団から立ち上がる気力が無かったです。
 とっても、う〜〜む・・・な気分でした(どういう気分だ?!(^_^;)。
 やる事がいっぱいあるのに体が動かないというのはとっても精神的に良く無いですね。
 この病気とうまく付き合うには、こういう時、

しょうがないじゃん!

って思えるようになるのが良いのでしょうけど、まだまだそこまでは修行が足りないようです。
 体が動かないのにやらなくちゃいけない事ばかり考えてしまってストレスを溜め込んでました(^_^;;;;;;。

 で、今日は、少しばかり体調が良くなっッたので、特定疾患医療受給者証の更新をしてきました(明日が土曜で休日なので今日行かなくちゃという事もあったのですが)。
 栃木県の場合、医師の診断書等が必要なのは三年に一度という事なので、今回は更新の申請書とアンケートのみで更新の手続きが終わりました。
 更新の際、簡単な面談のようなのがあって、今の病状やどういう薬を飲んでるかという事を聞かれました。
 「栄養士の相談は受けたいですか?」と聞かれたので「ぜひ受けたい!」と言ったら、「29日に来て下さい。」という事になりました。
 潰瘍性大腸炎の食事については、栄養士や医師によって考え方が違うので、色々な人の話を聞いて、自分に合った食事を見つけだしたいと思っています。
 そのためには、出来るだけこういう機会を利用しないと。

 それで、今日は特定疾患の更新をした後、銀行に行ったり買い物をしたりで、結局、部屋の片付けは進みませんでした(;_;)。
 あ〜、困った・・・(^_^;。

 さらに、明日は、こちら(栃木)の病院に行く日なんだよなぁ。
 う〜む、これじゃ、部屋の片付けが出来ん・・・。
 すげー困った・・・(^_^;;;;;;。
#こんなの書いてないで、部屋の片付けをしろ!<俺

 ところで、明日の病院ですが、こちらの病院の先生には久しぶりに会うのですが、どういう顔をしますかねぇ。
 「大丈夫?」って聞かれると思うのですが、思わず「ダメです」って答えそうな感じ(笑)。
 だって、本当に緩解したって感じがしないんだもん(T_T)。
 一度ぐらい痛みもシクシク感も無い気持ち良いスッキリした状態に戻りたいんですけどねぇ。
 治らない慢性病なので、完全に違和感が無くなるのは無理なんでしょうけど・・・。

 それにしても、一度、疲れるとそのダメージが長く続きます。
 今日は、一日中、左腹部に軽い痛みが続いてたし、直腸あたりがずっとシクシクしててヤバい感じだし・・・。
 (症状が悪化してた時のいや〜な感じに似てる>直腸のシクシク感)
 相変わらず排便痛/排便後痛はあるのですが、今日は便に粘液が混じってて、その量が少し多かったですし・・・。
 疲れが抜けないので、体がだる〜〜いし・・・(昨日は少し熱があった)。
 この病気の注意事項で、「疲れを溜めないこと」というのがあるのですが、その通りですね。
 無理は禁物。
 もう昔のように根性!でどうにかなる体じゃないですから・・・。

 まぁ、だるい原因には、自宅療養→入院→自宅療養というぐーたら生活をしてきたので、気合いが抜けてるという事もあるような気もしますけどね(^_^;。
 会社に行くようになれば、少しは気合いが入って、シャキッとするのでは?と思ってるのですが、甘いですかねぇ(^_^;。

 このダルダル病をどうにかしないと単なる怠け者状態だからなぁ・・・。
 まぁ、怠け者を許してくれるなら、このまま怠け者のままでいるのですが(笑)。

2000.2.26
 昨日書いたように、今日は、こちら(栃木)の病院に行ってきました。
 こちらの病院の先生に、今までの治療の経過を書いた紹介状を見せたら、手術を勧められてしまいました。
 ステロイドの量が結構な量になってるのでそろそろ手術を考えた方が良いということ。
 こちらの先生は外科医ということもあるので、手術を勧める傾向があるのでしょうが・・・。
 ステロイドの総量が6000mgを越えたら手術という医者もいるので、それを考えたら手術をしてもおかしくない状態らしい。

 インターネットで色々と情報を集めてて、内科的治療で緩解してる人も居るので、私も一度緩解するまで内科的治療で頑張りたいと言ったら、

「この病気は人それぞれだから簡単には比較出来ない。」

というような事を言われました。
 という事で、君の場合は手術した方が良いと思う。」と強調されてしまいました(;_;)。

 取り敢えず、今のところは内科的治療を続けていくけど、ステロイドの副作用のリスクを考えると早めに手術をした方が良いとのこと。
 これからは、先生に体調が悪いと言うと、「手術しろ!」って言われそうで、なんか恐い・・・。
 手術にならないように、良い方向に体調を向かわせないと・・・。

意地でも内科的治療で緩解させねばっ!


 薬は転院に伴い結構変わりました。
 特に変わったのが、栄養剤。
 エレンタールからツインラインというのに変更になりました。
 これは、A液(200ml),B液(200ml)を混ぜて飲みます。
 A液+B液(400ml)で400Kcalです。
 エレンタールだけの摂取をしてると必須脂肪酸の欠乏の危険性があるのですが、 ツインラインには必須脂肪酸がちゃんと含まれているそうです。
 ただし、お味は、

エレンタールの数十倍不味い!

です(T_T)。
 フレーバーとかをくれなかったので、エレンタールのフレーバーを入れて飲んでみましたが、焼け石に水でした(^_^;。
 フレーバー程度では、ツインラインの不味さは相殺出来ません。
 本当に薬と思って我慢して飲むしかありません。

 それから、プレドニンですが、転院する前の病院の方針で減量していくようです。
 (2/22より)4週間後に、プレドニンを一日おきに15mg/day, 10mg/dayと交互飲むように減量したいと言ったら、 それで良いという事になりました。
 また、ヘルペスの薬は転院に伴い無くなりました。
 抗不安剤はソラナックスからリーゼに、胃薬はガスターからアシノンの変更。
 ステロイドの注腸(ステロネマ50)は、ステロイドの座薬(リンデロン坐剤)になりました。

朝食後: ペンタサ 3錠、混合薬(ラックビー(整腸剤),アドソルビン(下痢止め),タンナルビン(下痢止め))、
プレドニン5mg 2錠、リーゼ5mg 1錠
昼食後: ペンタサ 3錠、混合薬(ラックビー(整腸剤),アドソルビン(下痢止め),タンナルビン(下痢止め))、
プレドニン5mg 1錠
夕食後: ペンタサ 3錠、混合薬(ラックビー(整腸剤),アドソルビン(下痢止め),タンナルビン(下痢止め))、
リーゼ5mg 1錠
寝る前: アシノンカプセル150 2錠、リンデロン坐剤1.0mg

2000.3.1
 今日、久しぶりに会社に行ってきました。
 「通院中だが就労可能だと思われる。」という診断書を持って行ったのですが、 今回は「はい、分かりました。」という形で簡単には復職ということにはならなかったです。
 さすがに三回目ともなると会社側は、かなり慎重になってます。
 やはり、もう再入院しないという確証がないと正式には復職させてもらえそうにありません。
 現在、私の立場は休職となってるのですが、ここで焦って休職を解除して復職するより、 もう少し様子を見て復職しても大丈夫だという確信を持ってから正式に復職した方が良いのでは?というのが会社の意見です。

 「今は会社の事を気にするより、体を治すことに専念しなさい。」と言ってもらえました。
 治らない病気なので、治してからというのはかなり厳しい言葉なのですが、 私の体を心配してくれてのことなので、大変ありがたいことです。この病気になった他の人と比べるとかなり恵まれた状況です。

 今回すぐに復職にならなかった原因に手術の可能性もあるという事を言ってしまったのもあると思います。
 現時点で手術の可能性があるというのが分かってるのに、それを会社に秘密にしておくのはアンフェアかなと思って手術の話をしました。

 手術の話をしなければ、復職を許してもらえたかなぁ・・・。
 でも、会社に手術のことを秘密にしておいて、実際に手術になった時、「手術しま〜〜す♪」と言って突然また会社を長期に休むというのはまずいですからね。
 私の体の事を本当に心配してくれたので、手術の事も含めてすべて隠さず話したのは良かったと思ってます。

 それにしても、こんな厄介者の事を真剣に心配してくれるなんて本当に良い会社です。
 こんな会社、本当に少ないと思います。
#この病気になって職を失った人とか沢山居るのに・・・。

2000.3.2
 今日は、会社の診療所の産業医の所へ相談に行ってきました。

 うちの会社の産業医は某大学病院の先生(内科医)なのですが、 運が良い事に潰瘍性大腸炎(UC)などの炎症性腸疾患を専門に勉強していた方が来てくれています (UCの患者も相当診てきたということです)。
 UCの専門家という事で、復職の事はもちろん、手術の事についてなど、色々と相談してきました (1時間ぐらい話してきました)。

 計算してみたら経口および点滴でのステロイドの量が3月1日時点で約6500mgで (注腸,ステロネマ,リンデロン,単発での追加点滴は計算に入れてないので実際のステロイドの量はもっと多い) 、現在診てもらってる担当医(外科医)にステロイドの量が6000mgを越えたら手術をした方が良い と強く言われているという事を相談しました。
 産業医の先生は内科医ということもあり、もう少し薬で頑張ってみても大丈夫では?ということでした。
 実際にもっとステロイドを使ってる患者もいるので(ちょっと私の場合、ステロイドを使うペースが早いかもしれないとは言っていたけど)、 もう少し薬で頑張って、ステロイドの減量時に悪化させずに上手く離脱出来れば、UCの方も安定する可能性があるという話でした(UCの宿命でまたすぐ再燃する可能性もあるとは言ってましたが・・・)。
 ただし、外科医が早い段階で手術を勧めるのは、ステロイドの総量が多くなってからだと手術が難しくなる事があるので、 ステロイドの量が少ないうちに手術をしたいということでした。
 内科医と外科医では、考え方が結構違います(この病気の場合、先生によって考え方がかなり違いますが・・・)。

 また、復職についてですが、今回は三回目の退院ということもあり、会社側が「またすぐに入院するのでは?」という事で、 かなり慎重になっているという事を相談したら、 やはりステロイドを減量する段階でまた体調が悪くなる可能性があるので、それを見極める為に、 あと3ヶ月程は復職せず、ステロイドの量が5mg/day近くになってから復職した方が良いということになりました。

 復職後、再休職という事は、当然、会社としては避けたいと思われます。
 さすがに今回は、ステロイド減量途中で悪化しない事を見極めてからでないと復職の許可は出せないでしょう。
 三度も入退院を繰り返せば、会社も慎重になります。
 こんな厄介な人間を中途採用してしまった会社も不幸ですねぇ(^_^;;;;;。
 会社としては、とんでもない貧乏くじを引いたと思っているでしょう。
#こんな使えない人間を置いてくれる会社にはとても感謝!!!

 それから、極端な意見だったのですが、 会社を辞めて実家に戻って、そちらの先生(三回目の入院で診てもらった内科の先生) に面倒を見てもらえば手術はしなくてもすむかもしれないという事も言ってました。
 病気が病気だけに、そういう事も少しは考えておいた方が良いかもしれないという事でした。

 まだ正式に復職を許してもらえず時間が出来たので、今週末は、実家の方に戻って入院中にお世話になった先生の所へ手術についての相談をしに行こうと思っています。
 手術については、出来るだけ多くの専門家などの意見を聞いて判断したと思っています。
#本心では手術はしたくない。

2000.3.8
 ふぃ〜〜、やっと(栃木県小山市に)戻ってこれた・・・。
 疲れた・・・(^_^;。

 入院中にお世話になった先生(千葉県鴨川の病院)の所へ手術についての相談をしに行ったら、千葉大学医学部附属病院にちょっと行ってこいということになりました。
 で、この間入院していた病院の先生の紹介状を持って、千葉大附属病院(第二内科)に行ってきました。

 千葉大の先生の話では、年3回の入院で、ステロイドの量がプレドニン換算で6000mgを越えているという状況だけで 判断すると栃木の先生(現在の私の主治医)の言う手術というのも間違った判断ではないとのことでした。
 実際に私の途中経過や症状を見てないので、あくまで薬の量と入院回数での判断ですがとのことでしたけど、手術を肯定されたのはちょっとショックでした (この間入院していた病院の先生の意見では、まだ手術する必要はないとのことでした。先生によって意見が微妙に違います・・・)。
 ただし、千葉大附属病院には白血球除去療法 (人工透析で白血球を除去して、自分の白血球による大腸への自己攻撃を減らす治療 <資料[1], [2]>) などの最先端の治療が出来る設備があるので、 手術をする前にステロイドを使わない他の治療も考えてみても良いだろうという事でした。
 千葉大附属病院では、手術をしなければいけないような状態の患者の7割を白血球除去療法などで手術せずに退院させているそうです。

 現在の私の症状は落ち着いているので、今すぐに白血球除去療法を行うという事は出来ないですが、 次回、悪化した時は、千葉大附属病院へ連絡を入れれば、白血球除去療法などの最先端の治療を受ける事も可能という事でしたので、 「次に悪化した時はお願いします。」とお願いしてきました。
 これで、次回、悪化した時のステロイド大量投与は避けられます。

 今度の土曜日の通院日には、これらの話を持って行って、現在の主治医と色々と相談してこようと思っています。
 ただし、私が勝手にあっちこっちの先生に相談に行った事で現在の

主治医が気分を悪くしないかが心配

です。
 先生の気分を害して、これからの治療に支障をきたすと後々大変になりますから・・・。

 それにしても、とにかく疲れやすくて困ってます。
 小山<->木更津の運転をしたり、鴨川の病院へ運転して行ったりして疲れたのは確かですが、 PM3:00から昼寝をして翌日のAM6:00まで爆睡してしまったのはビックリです(^^;;;。
 それから、ここ数日、左目がすごく痛いです。
 おかげで、目を開けているのがつらい・・・(T_T)。
 疲れ+目の痛みで、実家に居る間は、ずっと寝てました(^^;;; (目が痛いと本を読んだりTVを見たりするのがつらいので寝るしかないんです(T_T))。
 潰瘍性大腸炎の合併症で結膜炎があるのですが、この痛みは潰瘍性大腸炎の影響かなぁ? (目が結構赤くなっているんだけど・・・)
 入院中、眼科に行った時は、悪い所は無いとの診断だったんだけどねぇ。
#おなかの調子と目の調子は連動してる気がします。

 手術の話が出てから、かなり精神不安定状態。
 潰瘍性大腸炎は、ストレスに弱い病気なのですから、 医者は患者を不安させるような事を言って患者にストレスを与えてはいけないと思うのですが・・・。
 ここ数日、ちょっと体の調子が悪いのは、疲れの他にその辺のストレスもあると思います。
#お腹が少し痛いし、直腸が少しシクシクします。
#まぁ、極端に悪化してるわけではないのですが、なんか調子が悪いという感じです。
慢性持続型を宣告されてしまったので、絶好調を期待する方が無理なのですが・・・(T_T)。

 逆に楽しい事があると体調がすごく良くなるのだろうか?
 最近、すごく楽しい事って無いなぁ・・・。なんか良い事ないかなぁ。
 もう少しポジティブにいかなといけないなとは思ってるんですけどね。難しいです。

 この病気になってからかなり保守的だったので、せっかくの休職という自由な状態を利用して、アクティブに行動して、少し無茶しても良いかな?と思っていたりします。
 もともと私の売りは、

無茶の出来る人

だったのですから、それが出来ないと「全然私じゃな〜〜〜いっ!!」という感じで、とてももどかしいです。

現在の中途半端な状態が非常に精神衛生上良く無い!

 病気の事を忘れるぐらい何かにのめり込めると良いかもと思っています(のめり込める事== 趣味でも仕事でも何でも良い。とにかく没頭出来る事が欲しいです)。
 病院の先生には、「アクティビティを落とせ!」(←現在の主治医)とか「根を詰めるな!」(←この間入院してた病院の先生)と言われてるのですが・・・(^_^;;;;;。
 精神面が良好になるようなアクティブ度の上げ方なら良いかな?と思っています (体力的に無理そうな時はアクティブ度を落として調整しなければいけないでしょうけどね)。
 少しづつ大きめの負荷をかけていかないと、まったく何も出来ない体になっちゃうからね。
#今回は、体力面ではかなり回復してます。それなりに筋トレしてますから(^_^;。

P.S. これだけHPを更新してれば十分アクティブだろう!というツッコミは却下です(^_^;;;;;;。
   面倒になったらHPの更新なんていつでも停止しちゃいます(爆)。

2000.3.11
 今日は、通院日だったので、病院へ行ってきました。

 千葉大学に行って白血球除去療法などについて聞いてきたという事を言ったところ、 「4月より白血球除去療法が保険適用になるので、こちらの病院でも出来るように準備している。」 とのことでした。
 実際にこちらの病院で白血球除去療法が行えるようになるのは、5月ぐらいからだろうとのことですが、私の場合、 試してみる価値はあるだろうという事になり白血球除去療法をやってもらえることになりそうです。
 色々やっても「らちがあかない場合は手術だね」という事は言われましたが、取り合えず、 すぐに手術という話はなくなりました(^_^)。

 白血球除去療法などをせずに、このまま順調にプレドニンを減量出来るのでは?と聞いたところ、

君の場合は無理でしょう

とのことでした(T_T)。
 プレドニンを減らしていったら、多分、また悪くなるだろうと言われてしまいました。
 う〜〜む・・・(;_;)。

 これはもう、白血球除去療法に超期待!です。
 白血球除去療法が効かなかったら、本当に手術されてしまふ・・・(^_^;。
 人工透析ってちょっと恐いけど、効く可能性があるならやってもらわないと。
 他の方法があるのに、それをやらずに手術というのは嫌です。

手術は本当に最後の手段

と思ってます。

2000.3.19
 ここ数日、あっちこっちが微妙に調子が悪くて(目が痛い、頭痛がする、背中が痛い、お腹がシクシク、謎の発熱、粘液便の量が増えた などなど)、なかなか布団から這い出せない状態が続いている。
 とにかく気合いが入らない・・・。
 まだ正式に復職は出来てないけど、気分転換に会社へ遊びに行って良いという許可はもらってるので、会社に顔を出そうと思うのだが、 アパートの部屋から出るのがすごく億劫・・・。
 かなりダメ人間状態になってます。
 外にも出ず、何をしてるかと言うと、とにかく布団で寝てるだけ・・・。
 目が痛かったりするので、本を読む気も起きない。
 マンガすら見るがだるいという状態は、かなりの重症です。
 TVも見てると疲れるので、音を聞いてるだけという感じですね。

これじゃいかーーーん!!!

ってことで、昨日、ちょっと気合いを入れようと、久しぶりにVAIO(DOS/Vマシン)をいじってたら、VAIOのディスプレイが壊れました(T_T)。
 突然電源が入らなくなった・・・(どうして・・・、変なことしてないよなぁ・・・)。
 昨年の9月に買ったばかりなのに・・・。
 どうも私、SONY製品と相性が悪いようです(CD-Rドライブも初期不良で修理に出したし・・・)。
#初期不良ヒット率が高すぎるぞ(T_T)。<私

 おかげで、昨晩は予定外に色々とやることになってしまい、おもいっきり夜更しをしてしまいました。
 今朝は下痢はするし、頭痛は酷いし、目が痛いし、背中がすごく痛いしで、体調は最悪です。
 睡眠不足はUCには本当に良く無いですね。あっと言う間に体調悪化・・・(^_^;。

 それにしても、どうしてこういうタイミングで壊れるんだろう・・・。
 ゆっくり休んでろ!ってことなのだろうか・・・。

 取り合えず、今朝は必死で布団から抜け出して、SONYのカスタマーサポートへ電話しました。
 明日、ディスプレイを取りにきてくれるそうです。
 早く直してくれ!>SONY
 というか、ちゃんと壊れない製品を作れよ!!(怒)
 トリニトロンのディスプレイが壊れたのは、これで2台目だぞ!(怒)(怒)(怒)(怒)(怒)(怒)(怒)。

2000.3.20
 今日から、プレドニンを10mg/day→15mg/day→10mg/dayの繰り返しのパターンにする。
 平均すると、12.5mg/dayですね。
 今日は、10mg/dayの日。
 一日おきに飲む量が違うので、間違えないように注意しないとね。

P.S. 今日は、ヘルペスの神経痛が出てる・・・。いたひ・・・(T_T)。
 
2000.3.21
 昨晩から下痢モードへ。
 今日は、朝からトイレと布団を行ったり来たり(T_T)。
 退院してから、極端に悪い状態になることはなかったんだけどなぁ・・・。
 今日は、ちょっとヤバい感じ。一時的な不調なら良いのだが・・・。
 トイレの回数が多いので、肛門/直腸が痛い(T_T)。
 ついでにお腹全体に灼けるような痛み(大腸がヒリヒリしてる感じ)。

 トイレの回数が多いと、ウオッシュレットのありがたみが分かります。
 実家のいらなくなったウオッシュレットをアパートのトイレに付けて良かったわ。

 まぁ、調子悪いと言っても、無理すりゃどうにかなるというぐらいの状態なので、まだ余裕はあります。
 ここで無理するとまた本格的に悪化するかもしれないので、安静にしておきますけどね。
 手術の相談で実家に帰って以来、色々とドタバタした状態が続いてたので、その疲れが出たのかな?

 今週の土曜日は通院日なので、それまで体調を良くしとかないと。
 「手術」という話が出てる現在の状態では、あまり悪い報告はしたくないですから(^_^;。

2000.3.22
 昨日は、結局、下痢の回数は8回。
 このまま下痢が続いたらまた入院か?って焦ったけど、今日は少し落ち着いたみたい。
#ちょっと粘液が多いけど・・・。

 久々のトイレの往復でちょっと消耗・・・。
 今朝は、起きたらお腹が灼けるように痛くてちょっとつらかった・・・。
 昨日のダメージが残ってる感じ。

 まぁ、調子が悪いと言っても、今までの退院後の経過と比べると順調だと思う。
 栄養剤(ツインライン)で食事を制御してるおかげだと思う。
 それから調子が悪い時は、会社に行かないで良い状態なのは助かる。
 無理して復職しなかったのは正解かも。

 それにしても、目がチカチカして焦点が合わないのはどうにかならんかなぁ・・・。
#目の痛みは少し良くなってきたのですが・・・。

2000.3.29
 うをををををを〜〜、目の焦点が合わねぇ〜〜〜〜〜。
 イライラするぅぅぅぅぅぅ(T_T)。

 ま、それはいいとして(あまりよくないけど・・・)、最近、立て続けに裁判で、

過労自殺を労災と認める

判決が出ている。
 自殺して亡くなった方々には申し訳ないですが、これは良い傾向です。
 これで少しは日本の会社の滅私奉公的な働き過ぎ体質が改善されるのでは?
 ちょっと考えが甘いか?????
 まぁ、私が前に居たような会社なんかは、永久に強制的滅私奉公は改善されないと思うが・・・(爆)。
 「電通」の社員の過労自殺では、実際の労働時間が隠蔽されていたようで、なんか前の会社の月報を思い出してしまいます。
 どこでもある話なんだろうなぁ・・・。>実際の労働時間と申請する労働時間が違う

 私がUCになった原因の一端に過労によるストレスがあると思うのですが、労災認定はしてもらえないのだろうか?(爆)
 過労を労災と認めてもらうには、自殺過労死しかないのか?(;_;)。
 転職する前にさっさと自殺しとけばこんなに苦しまなくても良かったか?(爆)
 裁判にでもなりゃ、過労自殺認定されたかもしれんし(再爆)。
 今、自殺しても前の会社を訴えれないから面白くないので、そんなことせんけどね。
 とにかく、病気になったり自殺しちゃったりするほど働いてはいけないってことですね。

 自分のやりたい事で命を削るのは問題ないけど、やりたくもないことで命を削っちゃったのは失敗だったなぁ(T_T)。
 病気になるまでは、私の体はこんなにヤワだとは思ってなかったんだけどねぇ・・・。
 読みを誤ってしまった・・・(;_;)。

 それにしても、最近、医療ミスが多過ぎやしないか?
 ニュースでこんなに医療ミスを見せられると、安心して治療を受けれないじゃないか。
 こんな話ばかり聞かされてたら、恐くて入院なんて出来ないぞ!
 今日だって、こんな(”埼玉の病院でモルヒネ投与しすぎ、末期がん患者が死亡”)事故があったらしい。
 「看護婦が塩酸モルヒネを正しくは80ミリグラム投与するところを、けたを1つ間違えて800ミリグラム投与した」だと・・・。
 点滴をされる立場としては恐すぎ・・・(T_T)。
 お願いだから、私に点滴する時は間違えないでね。

2000.4.4
 最近、おなか痛いです。
 粘液便の量も増えてきてる・・・(;_;)。

 無理すれば会社に遊びに行けないこともないのですが、会社で体調が悪くなると信用度が落ちるので、 家で静かにしてます。

 はぁ〜〜。このような体調がずっと続くのかなぁ・・・。
 ただ、以前は、これくらいの体調の悪さでもガンガン働いてたんだよなぁ。
 睡眠不足&過労による体調の悪さだと勘違いしてたんだけど・・・(^_^;。
#実は、当時からUCだったんだろうなぁ・・・(;_;)。

 体調が悪いと言っても、働けないわけじゃないと思う。
 どうせこんな体調が続くなら、これが普通ということにしちゃうってのもありだと思う。
 このままじゃ、いつまでたっても何も出来ない(T_T)。

 まぁ、家で何もせずゴロゴロしてれば、体調がすごく悪化することはないみたいなので、 病気の為には無理しないのは必要なことみたいなんだけどね・・・。
 会社に行ったりして、一日中活動すると調子が悪くなるのは、まだちゃんと活動出来るほど回復してない証拠だよね・・・。
 無理してるうちに、そのうち体が慣れて大丈夫になるかもと思ったりするのだが・・・。

 自分の中では、

UCは気のせい!

ということにしたいのですが、実際に痛みがあったりするとなかなか難しいです。

2000.4.8
 今朝、久しぶりにいちごゼリー状の粘血便が少し・・・(T_T)。
 最近、微熱が出たり、お腹が痛いのが続いてたりして調子悪かったのですが・・・。
 粘液便も多かったし・・・。

 今日、通院日だったので病院に行ってきました。
 来週の土曜(4/15)から白血球除去療法をやってもらえることになりました。

 保険で出来る白血球除去療法は、週1回ペースで5回までだそうです。
 それ以上の回数になると自費になるようです(1回 12万円ぐらいらしい)。
#一度緩解して、ある程度の期間が空いて再燃した場合は、また5回出来るかもしれないと言ってましたが、
#保険適用になったばかりの治療法なので、実際はどうなるかまだよくわからないそうです。

 「5回やって良くならなかったらどうするんですか?」と聞いたら、「手術しかないでしょう」だって(;_;)。

もう〜〜! 手術、手術 言うなぁーーーーーっ!!!

 治療は大変だけど、一緒に頑張っていきましょうって雰囲気ぐらい出せんかねぇ・・・。
 UCに関する知識および経験は豊富な先生なので、その点では安心出来るのですが、切りたがるのはねぇ・・・(T_T)。
 特にこの病気の場合、メンタル面も考慮して治療して欲しいぞ。

 それから、今日の診察は白血球除去療法の話だけで、今の体調とかについて聞いてもらえなかった(;_;)。
 今朝は粘血便だし、お腹が痛いのが続いてるので、少しぐらいはこちらの話も聞いて欲しかったような・・・。
 まぁ、来週からの白血球除去療法がばっちり効いてくれて、調子がGOODになれば問題ないのですけどね。

 ところで、緩解すると、この体がだるかったりするのも調子よくなるのだろうか?
 白血球除去療法が効いたというのはどう判断するのだろう?
 効いたかどうか分からなくて、なんとなく手術とかになっちゃったら嫌だぞ!

2000.4.9
 今日は、トイレの回数が多くて消耗・・・。
 今のところ7回。せっかく天気の良い日曜だったのに、一日寝てました(今日に限らず、最近、ずっと一日寝てるけど(^_^;)。

 トイレの行き過ぎで

腸が擦り切れそう(T_T)

 おなか痛いよ〜〜〜。
 ひ〜〜(T_T)(T_T)(T_T)。

2000.4.13
 今日、HPの引っ越しやら更新に根を詰めてしまったら、粘血便が・・・(T_T)。
 ちょっと頑張るとこれだもんなぁ。嫌になってしまふ・・・(;_;)。

 キリンビールがなにやら、

対UC用の新兵器

を作ってくれたみたい(^_^)。
 詳しくは、キリンビールのHPを見て下さい。
 ちょっとお値段が高め(予定価格:16,000円(一ヶ月分))ですが、すごく効くなら試してみたいです。
 UCはマイナーな病気ですが、やってくれるところはやってくれるんですね。

こういう研究は頑張って欲しいです!


 それから、土曜日にやる白血球除去療法ですが、こんな感じだと思われます。
 正式名称は、顆粒球吸着療法と言うみたいですね。
 こう調子が悪くなると、本当に効いて欲しいです。
 5回で終わりってのがちょっと不満ですが、保険でそれだけしか認められてないならしょうがないよなぁ。
 5回以内に効き目が出てくれることを祈っています。
このHPによると、症状の変化の確認の為に、大腸内視鏡検査をするみたいですね。
#うーむ、大変だ・・・(;_;)。

2000.4.14

ふえぇ〜〜〜(T_T)

 今朝は、昨晩以上の大量の粘血便。
 頭痛も酷いし・・・。

 疲労、寝不足がここまで影響するとは・・・。
 注意せねば・・・。

P.S. 頭痛で目が覚めた・・・。頭痛、腹痛で眠れない〜〜〜(T_T)。(2000.4.14 AM3:00)

2000.4.15
 やってきました白血球除去療法!(私の通院してる病院では、血液吸着療法とか白血球吸着療法と言ってみたいです。)
 ブスブスッっと針を刺してきましたです(^_^;。

 私の通院している病院では、私がこの治療を受ける患者第一号ということで、少し心配していたのですが、 特に何事もなく無事終了しました。
 何かあったと言えば、終わった直後、ちょっと発熱(37.7度)して、顔が火照った感じになったぐらいですね。

 第一号患者ということで、病院のスタッフが興味津々。
 針を刺す時には、5,6人に囲まれました(^_^;;;;;。
 なんか採血の量(回数)も多かったし、色々と見てみたいようでしたね。
 実験台〜〜って感じでした。
 透析センターの先生の話では、まったく危険の無い治療ということなので、実験台扱いされても別に問題なし!
 採血も透析してる途中の管から取るので全然痛くないし、取りたいだけ取ってね☆って感じでした。

 ちなみに、治療はこのHP(顆粒球吸着療法)の内容と同じでした。
 実際に使ったカラムもアダカラムという上記のHPと同じ物を使ってました。

 実際の治療ですが、1時間程度で、そんな大変ではありませんでしたね。
 点滴と大差ないです。
 ちょっと(いやかなり?)針が太いので刺す時ちょっと痛いですが、我慢出来ない程ではないです。
 ただ、自分の血が流れていくのが見えるので、ちょっとそれを見てるのが気持ち悪かったです(^_^;。
 まぁ、そのうち慣れるでしょうけど(笑)。>自分の血を見るの
 それから、両腕に針を刺されるので、身動きが取れません。
 1時間の間、何も出来ないので、とても暇です。
 私のやった病院の透析センターには、それぞれのベットに液晶TVがあったので途中からそれを見てました。
 両手が使えないので、チャンネルを変える事が出来くてちょっと悲しかったですが・・・(^_^;;;;;。
 TVの内容がなんであろうと、ずっと自分の血が流れていくのを見てるよりマシです(笑)。

 この白血球除去療法ですが、週1回ペースで5回を1クールとして2クールまで(計10回)保険治療が可能との事です。
 1クール目と2クール目の間隔は、一ヶ月ぐらい空けないといけないようです。
 この辺の感じから推測すると、保険では白血球除去療法は、緩解導入の為の治療と考えてるようです。
 緩解維持の為の治療としては、現段階では白血球除去療法は使えないみたいですね。
 この辺は、保険の予算等、色々と考慮すべき問題があってこうなってるみたいです。
 将来的に緩解維持に白血球除去療法が利用出来るようになると良いのですけどね。
 この治療法は、実はリウマチにも効くらしいのですが、リウマチの治療には保険で認可されていないそうです。
 潰瘍性大腸炎に比べて、患者数が多いのでリウマチの治療に使うには予算的に問題があるようですね。
 2クールのみと、ちょっと少ないような気がしますが、保険で治療可能になっただけありがたく思わないといけないでしょう。

 治療の効果ですが、すぐに出るかは分からないようです。
 効かない人には全然効かないみたい(;_;)。
 5回やってみて効果があるかどうか判断するとのことです。
 プレドニンですが、5回の治療の過程をみて、徐々に減らしていこうとの事です。
 上手くプレドニンを減らせると良いのですが・・・。
 で、プレドニンを切っても体調が安定してくれたらすばらしいのですけどね!

 そうそう、費用ですが、まだよく分からないみたい(^_^;。
 会計の際、次回に今回の分も一緒にお願いしますと言われてしまいました。
 新しい治療方法&患者第一号だけあって、謎が多いみたいですね。

 ということで、また来週もブスッっと針を刺されてきます(^_^;。
 ちなみに、お腹の方は、まだ痛いです。直腸もシクシクしてるし、あまり状態は良くない感じ。
 治療が終わったらすぐにバシッと良くなるというものではないみたいですね。
 焦らず効いてくれることを祈っておきます。

P.S. 針を刺した所(戻しの方ではなく血を抜いた方の腕)の出血がなかなか止まりません。
   絆創膏を剥がすとすぐ血が出てきます。
   大丈夫なんかいな?(^_^;;;;;

 なんか腰痛がすごいことに・・・。
 それから、股(もも)が痺れるんですけど・・・、特に左足が強く痺れてる・・・。
 慣れないことをしたので体がビックリしてるのかな?
 先生からは、何かあったら病院に連絡するようにと言われてるんだけど、病院に連絡して驚かせることもないでしょう。
 という事で、体を動かしたくないので、PM8:00に寝ちゃいました(^_^;。
 おかげで夜中に目が覚めてしまった(^_^;;;;;。
 寝たら良くなるかな?と思ったのですが、やっぱり腰も股も変です。
 痛みや痺れは軽くなりましたけどね。
 今から朝までゆっくり寝たら調子良くなるかな?(お腹のシクシクした痛みもまだ消えてないし・・・)

2000.4.17
 腰の痛み、足(もも)の痺れ(しびれ)は、かなりやわらぎました。
 それにしても一昨日、昨日の腰痛は酷かったです。
 今までにない感じの痛みの強さでした(;_;)。
 布団で横になっててもつらかったからねぇ・・・。

 白血球除去療法をしてどうか?ってことですけど、あまり変化ありません。
 昨日、今日と血便はあるし、お腹は痛いし・・・。
 なんとなーく腸の調子が変わったような気はしますが、それがどう変わったかはいまいち分かりません(^_^;。
 (便の質が良くなって、回数が減ったような気がする・・・)
 すぐに効果が出ることを期待しちゃいけないようなので、取り合えず、効いてるつもりになっておきます(^_^;。

 右腕(血液を抜いた方の腕)の針を刺した所が結構内出血してます(T_T)。
 次回の治療まで治るかなぁ。
 週1回のペースでやるので、針を刺す所が無くなるんじゃないかちょっと心配。

 ちょっと、腰の痛みと足の痺れが心配なので、次回の治療の時に先生に聞いてみるつもりです。
 下手に痛いとか言って白血球除去療法を中止なんて話になっちゃうと困るんだけどね。
 これ(白血球除去療法)が最後の砦だから・・・。
 これがダメになっちゃうと本当に手術になる可能性が大きいからねぇ・・・。

2000.4.19
 出血が増えたような感じ・・・(;_;)。

 白血球除去療法をした後に発生した腰痛と足のしびれはなくなった。
 腰痛に関しては、今まで通りの排便後の腰痛はあります。
 
 出血が増えてしまったせいか、トイレに行った後のお腹の痛みが強くなった。

 いつものことだが、とにかくひたすら寝て回復を待っている。
 昼寝して目が覚めると、外は真っ暗な生活が続いてるので、最近、ほとんど外に出ていない。
 よくないとは思いつつ、そういう生活をしてる・・・。

 何をやるにしても、だるく感じてしまって、どうしょうもない感じです。
 困った困った・・・(^_^;;;;;。

 ちなみに、明日は、私の

28歳の誕生日(T_T)

 なんの成長もせず、歳だけはとっていく・・・(;_;)。
 今年の始めには、誕生日までにはどうにかしたいと思ってたのですが、全然希望の光も見えない状態だからなぁ・・・。

 明日は、誕生日祝いにケーキでも食べて自爆するか!?(^_^;;;;;;。

2000.4.21
 出血、出血、出血大サービスぅ〜〜な状態(^_^;。
 便器が真っ赤になるほどではないので、まだまだだなぁという感じではあるが、毎日出血してる。

 今日は、朝、AM7:30起床、ゴミを出して、御飯食べて、AM10:00にまた寝る(^_^;。
 PM2:45頃、お腹が痛くて起きる。トイレに行って出血(^_^;。その後、遅い昼食を食べる。
 で、PM3:30頃、また寝る(^_^;;;;;;。
 PM6:00頃やっと目が覚める。お米を研いで炊飯ジャーにセット(おかゆモード)。
 という具合に、調子があまり良くない時は、こんな感じでぐーたら生活を送ってます。
 あー、とってもダルダル君・・・(^_^;;;;;;。
 本当に何もしないで、毎日が過ぎていく・・・(T_T)。

 明日は、白血球除去療法の第二回目。
 まだ右腕の内出血が治ってないのだが、針はちゃんと刺せるのだろうか・・・。

 とっても勇気の出るホームページを発見(^_^)。
 こちらこちら
 潰瘍性大腸炎でもこんなに頑張れるんだ!!!

俺もやるぜ!!!


 その前に、まず緩解しないとね!
 白血球除去療法の第二回に期待!!!

2000.4.22
 白血球除去療法の第2回目を受けてきた。
 現在(PM2:30)のところ特に異常なし。
 今日は、白血球除去療法に使うカラムのメーカーの方らしい人が見学に来ていた。
 先生と「今週は出血が増えたし特に良くなった気配はない。」という話をしてたら、メーカーの方はあまり嬉しそうじゃなかった(^_^;。

 前回あった、腰の痛み足の痺れについて聞いてみたが、白血球除去療法と関係あるか分からないとのこと。
 取り合えず、「治療中、ずっと力を入れたまま横になってたからじゃない?」という事に今回はなった(^_^;。
 という事で、今回は、ベットの頭の方と足の方を少し上げてもらい、お尻の所に座布団を入れて楽な体勢でやってみた。
 本当に原因は、ずっと力を入れて緊張してたからなのか?????
 まあ、原因はよく分からないらしいので、しょうがないと言えばしょうがない。

 今日の診察で、少し薬が減った。
 ペンタサ9錠/日から6錠/日になり、リンデロン坐剤が無くなった
 先生としては、とにかく減らせる薬は減らしたいらしい。
 しかし、まだ出血があるので、プレドニンの経口は減らす事が出来ないということになった(;_;)。
 ツインライン(栄養剤)もいらないのでは?とのことだったが、私の場合、固形物を食べる量が増えると悪くなる傾向があるので、 ツインラインは継続して出してもらうことにしてもらった。

 と言う事で、薬は、以下のようになった。
朝食後: ペンタサ 2錠、混合薬(ラックビー(整腸剤),アドソルビン(下痢止め),タンナルビン(下痢止め))、
プレドニン5mg 2錠、リーゼ5mg 1錠、アシノンカプセル150 1錠
昼食後: ペンタサ 2錠、混合薬(ラックビー(整腸剤),アドソルビン(下痢止め),タンナルビン(下痢止め))、
プレドニン5mg 1錠(一日おきに飲む 10mg/day→15mg/day→10mg/day ==> 平均12.5mg/day)
夕食後: ペンタサ 2錠、混合薬(ラックビー(整腸剤),アドソルビン(下痢止め),タンナルビン(下痢止め))、
リーゼ5mg 1錠
寝る前: アシノンカプセル150 1錠

2000.4.23
 昨日は、夜から少し熱(37.3度)が出て、かなりだるくなった。
 ちょっと布団で横になったら、家中のTVも電灯もパソコンもつけてまま眠ってしまった(^_^;。
 しかし、早く寝たのは良いのだが、AM4:00頃、腹痛で目が覚めた(;_;)。
 トイレに行ったら、見事な血便が・・・。
 白血球除去療法やると出血が増えるような気がするんですけど、気のせいかなぁ・・・。
 病院側は、たまたま白血球除去療法をやる時期と出血が増え始めた時期が重なったんじゃない?って見解なんだけど・・・。

 今回は、少しだけ、足(もも)の痺れと腰痛が出たが、すぐに治った。
 前回のように3日も苦しまなくよいのは、嬉しい。
 白血球除去療法と足(もも)の痺れと腰痛の因果関係は謎のままなんですけど、こっちとしては体が楽であればそれで問題なし!

 AM4:00頃からトイレ通い開始。
 かなりの頻度でトイレに行ったり来たり・・・。
 すごくつらい(T_T)。
 出血も結構してる。うーーむ・・・。
 このお腹の調子だと、ゆっくり昼寝もできやしない(T_T)。

2000.4.24
 昨日は、結局、トイレに行った回数は、13回(当日AM6:00〜翌日AM6:00)か・・・。
 ハデに出血しまくってたし、つらい一日だった・・・。

 今日も早朝(AM4:00)からトイレへ・・・。
 昨日以上にハデに出血してる・・・。
 お腹は、ムチャクチャ痛い・・・。

 今日は、会社に 傷病手当 傷病手当金(← 傷病手当=>雇用保険、傷病手当金=>健康保険 だそうだ。知り合いからツッコミがあったので修正(^_^;。ちょっと勉強になりました)の申請書を持って行って、その後、郵便局に行くつもりだったのだが、 この状態ではちょっと無理・・・(T_T)。
 かなり消耗してて、家の中での移動すらきついからな・・・。

2000.4.26
 便の回数も多く、出血もかなりあり、さらに腹痛や腰痛、直腸/肛門の痛みがつらいので、病院に行ってきました。
 「便の回数が10回以上で、ほぼ毎回出血してる。」と言ったら、

明日(4/27)から入院

することになってしまいました(;_;)。

 今回は、薬の量は増やさず、入院して様子を見るという事なので、2カ月とかの長期入院にはならないと思うのですが、 実際に治療を受けてみないとどうなるかは分からないです。
 入院し過ぎで生命保険の入院特約が出ない状態なので、今回の入院は厳しいです(;_;)。
 入院と入院の間を6カ月以上空けないと、入院特約はリセットされないので、出来れば今回の入院は避けたかったのですが・・・ (8月までは入院したくなかったです)。
 調子が悪くなっちゃったんですからしようがないですけどね(T_T)。

 先生曰く、「白血球除去療法で症状が悪化することはないはず。」とのことなので、 入院しても白血球除去療法は継続して行うことになりました。

 それにしてもまた入院ですよ。
 一時は、結構体調が良くなってきてただけに悔しいです。

 という事で、GWは別荘(病院)で楽しく過ごす事が決定されました(T_T)。

2000.4.27
 昨日は、トイレに行った回数は17回(洒落にならないぐらいつらかった・・・)。
 おかげでまともに入院の準備も出来なかった(;_;)。
 今から急いで準備して病院に行かねば・・・。

 それでは、ちょっと別荘に遊びに行ってきます。
 しばらくHPの更新は停止です。


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